沒(méi)人知道疾病是什么時(shí)候潛伏進(jìn)吳俊福體內(nèi)的。

很小的時(shí)候，家里人發(fā)現(xiàn)他的腿部肌肉開(kāi)始萎縮，直到站不起來(lái)，走不了路，帶他去醫(yī)院治療，被確診患上進(jìn)行性肌肉營(yíng)養(yǎng)不良癥——一種罕見(jiàn)的基因缺陷性疾病，迄今為止沒(méi)有特效的治愈方法。

小俊福的幸福童年因此戛然而止。

彌勒市特殊教育學(xué)校。人民網(wǎng) 程浩攝

此后數(shù)年，云南省紅河州彌勒市特殊教育學(xué)校的老師們堅(jiān)持送教上門，給他講勵(lì)志故事，為他做康復(fù)訓(xùn)練，讓他盡可能地重拾信心。特別是黨史學(xué)習(xí)教育開(kāi)展以來(lái)，學(xué)校在“我為群眾辦實(shí)事”實(shí)踐活動(dòng)中，花力氣解決孩子們的“上學(xué)愁”問(wèn)題。

這注定不是一條順暢的路，途中有無(wú)奈、無(wú)助、辛酸，也有好不容易盼來(lái)的欣喜。各種失望與希望的情緒交織在一起，拼成他們的故事。

在彌勒市特殊教育學(xué)校，71個(gè)重度傷殘孩子需要送教上門。在中國(guó)，這樣的孩子更多。

許楠到小俊福家送教上門。受訪者供圖

生活起了漣漪

病情沒(méi)被發(fā)現(xiàn)之前，在彌勒市西一鎮(zhèn)中和鋪村，吳俊福活潑開(kāi)朗，和其他同齡孩子一樣健康成長(zhǎng)。

只是相比于很多同學(xué)家，他家過(guò)得艱難些：母親有聽(tīng)覺(jué)與語(yǔ)言障礙，奶奶有四級(jí)肢體殘疾，家里的重?fù)?dān)壓在沉默、內(nèi)向的父親吳連峰身上。

即便艱難，家里也沒(méi)放棄小俊福。吳連峰帶著兒子四處求醫(yī)尋藥，雖花光所有積蓄，還借了不少錢，但病情仍未好轉(zhuǎn)。

幾乎在一夜間，吳連峰兩鬢長(zhǎng)出不少白發(fā)。脫貧攻堅(jiān)戰(zhàn)打響后，他家被識(shí)別為建檔立卡貧困戶。

與此同時(shí)，因?yàn)樽卟涣寺罚�讀到二年級(jí)的小俊福無(wú)奈輟學(xué)。此前，村小的一名女老師每天背他上下學(xué)、上廁所，吳連峰覺(jué)得不是長(zhǎng)久之計(jì)，選擇讓兒子放棄讀書(shū)。

看著小伙伴每天上下學(xué)，自己只能躺在床上無(wú)所事事，小俊福變得敏感，不愿與外人接觸，生活一片死寂。

我國(guó)《殘疾人教育條例》第十七條規(guī)定：適齡殘疾兒童、少年不能接受普通教育的，由縣級(jí)人民政府教育行政部門統(tǒng)籌安排進(jìn)入特殊教育學(xué)校接受義務(wù)教育；適齡殘疾兒童、少年需要專人護(hù)理，不能到學(xué)校就讀的，由縣級(jí)人民政府教育行政部門統(tǒng)籌安排，通過(guò)提供送教上門或者遠(yuǎn)程教育等方式實(shí)施義務(wù)教育，并納入學(xué)籍管理。

2017年，彌勒市特殊教育學(xué)校得知小俊福的病情后，經(jīng)評(píng)估，11歲的他生活不能自理，需專人護(hù)理，不能到學(xué)校就讀。從此，學(xué)校將小俊福納入在籍學(xué)生管理，制定“一人一案”教學(xué)計(jì)劃，每學(xué)期至少進(jìn)行3次送教上門服務(wù)。

小俊福的生活起了漣漪。

“送”什么？怎么“送”？

在彌勒市特殊教育學(xué)校，學(xué)校有在籍學(xué)生156名，類似小俊福一樣的送教上門的學(xué)生有71人。

學(xué)校校長(zhǎng)肖樹(shù)云說(shuō)，從2015年起，學(xué)校開(kāi)始送教上門活動(dòng)，旨在推動(dòng)基礎(chǔ)教育公平化，讓適齡殘疾兒童少年感受到黨和政府的溫暖。

“送”什么？怎么“送”？在肖樹(shù)云看來(lái)，有效的方法是通過(guò)專業(yè)老師，對(duì)殘疾兒童少年堅(jiān)持長(zhǎng)年累月的啟發(fā)教育和康復(fù)訓(xùn)練，并不厭其煩地引導(dǎo)家長(zhǎng)，讓他們堅(jiān)定信心。同時(shí)教給家長(zhǎng)們必要的教育方法和康復(fù)訓(xùn)練技能，只有這樣，才能幫助殘疾兒童少年樹(shù)立信心，幫助他們康復(fù)。

起初，因工作日事情多，學(xué)校安排老師在節(jié)假日送教。去年，學(xué)校專門成立送教小分隊(duì)，小分隊(duì)由4名專業(yè)老師組成，每周三全天送教。

每到周三，小分隊(duì)提前分組，每到一家，先是根據(jù)教程上一節(jié)文化課，再上一節(jié)康復(fù)培訓(xùn)課，總時(shí)長(zhǎng)約2小時(shí)。

送教老師第一次到小俊福家送教是在2018年1月。學(xué)校副校長(zhǎng)許楠記得，到小俊福家時(shí)，12歲的他正盯著電視，見(jiàn)到來(lái)人，他有些排斥，不愿講話，他的父親吳連峰全程沉默，眼神里透著憂慮。

“我們拿好吃的東西給他，給他分享狼牙山五壯士、王二小的故事，鼓勵(lì)他堅(jiān)強(qiáng)起來(lái)，他吃著聽(tīng)著，開(kāi)始和我們說(shuō)話。”許楠說(shuō)，康復(fù)訓(xùn)練中，為保持他上肢的力量和協(xié)調(diào)性，她們教他一些簡(jiǎn)單的上肢運(yùn)動(dòng)和手部的精細(xì)動(dòng)作訓(xùn)練，并把訓(xùn)練方法教給吳連峰，叮囑他定期給孩子鍛煉。

分別時(shí)，小俊福有些不舍，“能不能留在我們家吃飯？”他問(wèn)。

此后，老師們定期送教給小俊福，與他一起看書(shū)、畫(huà)畫(huà)、做康復(fù)訓(xùn)練……小俊福慢慢開(kāi)朗起來(lái)。

肖樹(shù)云到小俊福家送教上門。受訪者供圖

失望與希望

一切看似在向好的方向發(fā)展。

但，隨著年齡增大，小俊福進(jìn)入青春期，開(kāi)始對(duì)老師們的送教產(chǎn)生逆反心理。加上病情惡化，以前上半身尚能自由活動(dòng)，慢慢地手臂、手指功能開(kāi)始退化。這些都影響到他的情緒。

除了鼓勵(lì)，老師們還改變了教學(xué)計(jì)劃。“再去時(shí)，我和他約定，你只要讀完一本書(shū)，下次我就陪你玩游戲。”學(xué)校老師朱強(qiáng)龍說(shuō)。

對(duì)于重度殘疾孩子，彌勒市特殊教育學(xué)校的老師們有這樣一個(gè)共識(shí)：每一個(gè)孩子都是一本值得認(rèn)真研讀的書(shū)。對(duì)朱強(qiáng)龍來(lái)說(shuō)，小俊福就是他研讀的“書(shū)”。

“說(shuō)真的，看到他病情惡化，真的難過(guò)，可又恨自己能做得太少。只希望能盡自己所能，讓孩子盡可能感知外面的世界，看到光亮和希望。”這是24歲的朱強(qiáng)龍的心聲，也是彌勒市特殊教育學(xué)校其他送教上門老師們的心聲。

這些年里，有些孩子“送”著“送”著人就沒(méi)了，特教老師難過(guò)，覺(jué)得自己做的事沒(méi)有成就感。可當(dāng)看到有孩子通過(guò)送教身體好轉(zhuǎn)，重新回到特殊教育學(xué)校上學(xué)，他們又重新振奮精神，獲得信心和力量。

朋普鎮(zhèn)黑果壩村有名學(xué)生叫楊進(jìn)瑩，因重度腦癱，喪失了生活自理能力。可小女孩渴望讀書(shū)，送教過(guò)程中，老師們對(duì)她進(jìn)行有針對(duì)性地訓(xùn)練。如今，她已能自己扶著輪椅慢慢挪步，語(yǔ)言的流利程度也提高了。“兩年的陪伴，沒(méi)白費(fèi)啊！”負(fù)責(zé)輔導(dǎo)她的特教老師如釋重負(fù)。

回到小俊福身上，前段時(shí)間肖樹(shù)云去送教，發(fā)現(xiàn)他更瘦了，15歲的他頂多40公斤，精神也有點(diǎn)“喪”，聽(tīng)不進(jìn)去老師的話。

肖樹(shù)云無(wú)奈，但又沒(méi)打算放棄，他打算和其他老師商量商量，看能不能有更好的解決辦法。

當(dāng)然，要讓殘疾兒童少年感知多彩的世界，僅靠特殊教育的學(xué)校的努力是不夠的。肖樹(shù)云說(shuō)，學(xué)校老師數(shù)量不夠，專業(yè)技術(shù)水平也跟不上，要做好這項(xiàng)工作，得把殘疾兒童少年所在的村小、鄉(xiāng)鎮(zhèn)初中的老師拉進(jìn)來(lái)，由特殊學(xué)校的老師輔導(dǎo)后，大家一起送教上門。“當(dāng)然，這需要國(guó)家層面出臺(tái)文件。”他說(shuō)。

“不過(guò)，不管怎么說(shuō)，對(duì)殘疾兒童少年的幫助關(guān)愛(ài)，這些年在黨委政府指導(dǎo)下一直在加強(qiáng)。”肖樹(shù)云相信，只要全社會(huì)一起努力，這些孩子們就能在人生舞臺(tái)上舞出不一樣的人生。

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